„Būtent todėl, kad esame riboti, gyvenimas yra toks saldus“. –Šeldonas Solomonas

Praėjusį mėnesį turėjau galimybę susitikti su Ady Barkan, progresyviu aktyvistu, kuris tapo vienu įtakingiausių balsų kovojant dėl ​​Jungtinių Valstijų perkėlimo prie universalios sveikatos priežiūros sistemos, kartais vadinamos „Medicare for All“. Susitikimas įvyko renginyje, kuriame buvo pristatyta naujausia Barkan kampanija. Neaprašyta: sveikatos priežiūros pokalbiai su Ady Barkan “ – trumpi vaizdo įrašai, kuriuose žmonės dalijasi savo sveikatos priežiūros istorijomis, ir kiti, kuriuose Barkanas apklausia pagrindinius demokratų kandidatus į prezidentus apie jų požiūrį į sveikatos priežiūrą.

Be to, Ady Barkanas yra pramintas „įtakingiausiu gyvu aktyvistu“. Politinė , jis taip pat gyvena su ALS. 2016 m. jam buvo nustatyta diagnozė, todėl jis palaipsniui praranda savo kūno kontrolę. Jis nebegali nei vaikščioti, nei pakelti rankų, todėl naršo po pasaulį motorizuotoje kėdėje. Jis nebemoka kalbėti savo natūraliu balsu, todėl bendrauja per balso dėžutę. Jis nebekvėpuoja pats.

Tačiau jo negalios metu jo žmogiškumas yra labiau nei bet kada anksčiau. Kai jis kalbasi su šiais politikais, jie yra priversti susidurti su savo mirtingumu. Beveik skausminga buvo stebėti viską, kas yra mažiau nei asmeninis žmogaus atsakas, ir tai pabrėžė neįtikėtiną Ady Barkano parašo taktikos, organizuojančios politikos pokyčius, galią: mūsų lyderių priimtus sprendimus pažvelgti į nagrinėjamą politiką – ar tai būtų pinigų politika, ar sveikatos apsauga – žmogiškas veidas. o visuomenės sprendimus priimantys asmenys turi žmogiškųjų išlaidų arba žmonių laimėjimo. Tai ne tik pinigai.

Įsivaizduodamas, ką parašysiu apie šį bendravimą su Ady Barkanu, kovojau tarp dviejų atskirų su juo susijusių temų. Vienas iš jų būtų kūrinys apie neatidėliotiną poreikį ir moralinę pareigą sukurti JAV sistemą, kuri padoria sveikatos priežiūrą paverstų visuotine žmogaus teise ir pašalintų pelno siekiamą mentalitetą iš visos sveikatos priežiūros pramonės. Kita būtų meditacija apie tai, kaip šiam energingam jaunuoliui buvo suteikta neįsivaizduojamai baisi diagnozė ir jis surado būdą pakeisti savo santykius su ja, kad būtų sukurtas prasmingas ir tikslingas gyvenimas net jam mirus.

Aš pasirinkau pastarąjį.

Kultūroje, kurioje ligos, mirtis ir mirtis tapo tabu, mes švenčiame jaunystę ir veržlumą ir jaučiame gėdą dėl savo nepastovumo. Mes apsimetame, kad galime gyventi amžinai, visada ieškodami kito stebuklingo gydymo, neigiame arba ignoruodami savo mirtingumą. Mirtis ir mirtis tampa nepaminėtini ir net neįsivaizduojami. Mes slopiname savo baimę ir nerimą ir elgiamės taip, tarsi gyventume amžinai. Ieškome savo asmeninio nemirtingumo projektų – savo vaikų, karjeros, religinio ar tautinio tapatumo – ir slopiname tam tikrą žinojimą, kad mūsų laikas yra trumpas.

Galbūt, jei šią tiesą priimtume ir jaustume, gyvenimą sutvarkytume kitaip. Galime siekti tik prasmingiausių potyrių, skirti laiko projektams, kurie yra svarbūs mūsų širdžiai, suteikti gerumo ir būti švelnūs žmonėms, kuriuos mylime. Galime nuspręsti sutelkti dėmesį į tai, kas yra svarbiausia kiekvienam iš mūsų, ir nesiblaškyti nuo kitų. Tai padarė Ady Barkan.

Savo įtraukiančioje ir įkvepiančioje memuaruose Vėjo akys: atsiminimai apie meilę ir mirtį, viltį ir pasipriešinimą , Barkanas pasakoja savo asmeninę kelionę nuo idiliško gyvenimo su savo nuostabia nuostabia žmona ir žaviu sūnumi iki kovos už savo gyvybę ir palikimą po siaubingos diagnozės. Tai knyga, kurią rekomenduoju kiekvienam jaunam aktyvistui jūsų gyvenime. Tai knyga, kurią rekomenduoju visiems, kuriems buvo skirta bloga ranka ir kurie nori rasti joje sidabrinį pamušalą. Tai knyga, kurią rekomenduoju visiems, kuriems gali būti naudinga priminti, kad mūsų gyvenimas yra ribotas, o laikas visada trumpesnis, nei manome. Kitaip tariant, rekomenduoju šią knygą beveik visiems.

Šviesioji tamsos pusė

Vienintelis kitas tikras aktyvistas, kurį pažinojau savo gyvenime, buvo vyras, vardu Fredas Branfmanas. Per pastaruosius 16 savo gyvenimo metų jis buvo artimas mano ir mano platesnės draugų grupės draugas. Pirmą kartą su Fredu susipažinau 1998 m., kai jis atvyko į Santa Barbarą, ieškodamas įžvalgos ir ryšio, siekdamas suprasti savo mirties ir mirties baimę, ir kai jis pradėjo aiškinti tai, ką jis vadino „mirties suvokimo dovana“.

Į 2014 m. sausio mėn. straipsnis Fredas rašė apie tai, kaip mirties suvokimo dovana pakeitė jo paties gyvenimą:

Šią tiesą atradau savo nuostabai, kai mano gyvenimas pasikeitė, kai 48 metų amžiaus stojau į savo mirtį. Kai mirties nerimas, kurį malšinau, išsiveržė į paviršių, supratau, kad susidūrimas su ja, nors ir skausmingas, išlaisvino didžiulę energiją, dėkingumą. už gyvybės brangumą, gilius jausmų rezervuarus, kurių egzistavimo aš niekada nežinojau, ir gilų norą prisidėti prie gerovės tų, kurie seks paskui mane. Iš tiesų, kuo daugiau emocinio skausmo sąmoningai norėjau jausti dėl savo mirties, tuo gyvesnis, mylintis, empatiškesnis ir dėkingesnis jaučiausi. Tai buvo beveik matematinė: daugiau skausmo, daugiau gyvybės; daugiau gyvenimo, daugiau skausmo.

Pats Fredas mirė nuo ALS tų pačių metų rugsėjį, tačiau jo energija mano mintis užkrečia iki šiol. Susidūręs su Ady Barkan ir skaitydamas jo atsiminimus apie jo paties kovą su ALS ir apie tai, kaip jis ieško joje prasmės, negalėjau nepagalvoti apie Fredą.

Gyvenimą patvirtinantis mirties suvokimas

Gyvenimą patvirtinantis mirties suvokimas. Tokia buvo Fredo misija pastaruosius 24 jo gyvenimo metus. Nors prieš tai jis buvo kovos su karu aktyvistas, vaikinas, kuris atskleidė beprasmiškus slaptus JAV bombardavimus Laose septintajame dešimtmetyje, o vėliau dirbo politinių veiksmų kampanijose Kalifornijoje ir JAV. 1990 m., atlikdamas vieną iš savo politinių vaidmenų, jis ištiko epifaniją. Vieną dieną jis pabudo suprasdamas, kad mirtis yra tikra, ir su jausmu, kad mirties baimė slypi tarp visko, kas motyvuoja žmones jų gyvenime.

Netrukus po to Fredis pasitraukė iš politikos, norėdamas suprasti impulsą pamiršti, kad esame mirtingi, ir, dar svarbiau, ieškoti žmonių, kuriems buvo priminta apie jų mirtingumą, pavyzdžiui, dėl vėžio diagnozės, ir tada pertvarkyti savo gyvenimus, kad pasisavintų kuo daugiau prasmės ir kuo giliau susijungtų su žmonėmis ir jiems svarbiausiais dalykais.

Savo ieškojimų metu Fredas susidūrė su daugybe žmonių, kurie, gavęs galutinę diagnozę, pakeitė vidutinišką gyvenimo būdą ir gyveno kuo puikiausiai tol, kol buvo išvykę. Kai kuriais atvejais tai buvo ilgas laikas. Kituose jis buvo trumpas. Daug metų ar kelerius, beveik kiekvienas žmogus, susidūręs su savo mirtimi ir kuo geriau apėmęs savo gyvenimą, pranešė Fredui, kad diagnozės dovana nėra ta, kurią jie lengvai grįš. Skausmas, susijęs su mirtimi, buvo vertas jų naujai atrasto prisirišimo prie gyvenimo, ir jie verčiau gyvens tą trumpą praturtėjusį laiką, kurį turėjo, nei susigrąžins metus po pusiau nugyvento gyvenimo. Mirties akivaizdoje jie leido laiką kurdami geresnius santykius, dirbdami su aistros projektais arba rašydami knygą, kuri laukė gimimo. Mirties akivaizdoje jie gyveno.

Akys į vėją

Ady Barkano atveju jis nusprendė sutelkti likusią energiją į jam itin svarbius dalykus ir, kovodamas už kitus, tapti sektinu pavyzdžiu savo mažam sūnui. Jis taip pat paskambino draugams ir šeimos nariams ir juos suartino. Dalindamasis savo baime ir siaubu dėl savo padėties, jis surado didžiulę paramą.

Savo atsiminimuose Barkanas pasakoja klausimą, kurį jam terapeutas uždavė anksti, kai diagnozavo: ką ALS gali grąžinti? Iš pradžių jis sunkiai atsakė, nes žinojo tik tiek daug praradęs. „Gyvenimas ir mirtis bėgo greitai, – rašo jis, – ir mano kasdienis gyvenimas labai skyrėsi nuo to, kas buvo prieš du mėnesius.

Tačiau kai Barkanas ir toliau sviedė savo kūną į aktyvizmą sveikatos priežiūros srityje ir kovodamas su godumu ir nelygybe, jis daro vis didesnį poveikį, o geresnis atsakymas į terapeuto klausimą išsiaiškino. Jo žinutės klausosi daugiau žmonių. Aplink jį susirenka vis daugiau, kad paremtų jo darbus. Daugiau žmonių seka jo pavyzdžiu ir pasisako už tai, kas yra teisinga. Šioje naujai atrastoje galioje, nepaisant savo fizinio silpnumo, Barkanas yra aukštesnis nei bet kada. Jis rašo: „Būtent todėl, kad mano dienos buvo suskaičiuotos, žmonės įkvėpimo sėmėsi iš mano sprendimo praleisti jas pasipriešinime. Kaip tik todėl, kad susidūriau su tokiomis kliūtimis, mano bendražygius sujaudino mano žinia, kad kova niekada nėra beprasmė.

Galutinis klausimas

ALS yra ypač baisi liga, ir aš nesu tikras, kad su ja susidūręs būčiau toks drąsus, koks buvo Barkanas. Nepaisant to, jis rado būdą, kaip baimę ir silpnumą paversti galingu veiksmu. Jis yra didžiulis įkvėpimas.

Mąstydamas apie Ady Barkan ir Fredo gyvenimą, mintyse vis iškyla Mary Oliver poezija ir girdžiu paskutines jo eilutes. Vasaros diena mano mintyse:

Ar ne viskas pagaliau miršta ir per anksti?

Pasakyk man, ką tu planuoji daryti

su savo vieninteliu laukiniu ir brangiu gyvenimu?

Tai visada iškyla klausimas, ar ne, nors mes jį pakankamai dažnai pamirštame.

Tačiau užduotis šio klausimo dovana yra priminti mums visiems, kad dabar esame gyvi. Dabar esame čia kartu ir, žiūrėdami į vėją, laikas atsistoti už tai, kuo tikime, ir kartu pakeisti pasaulį.

Šis straipsnis iš pradžių buvo paskelbtas Dienraštis „Optimist“.